Medical.eisai.jp 医療関係者の皆様へ Medical.eisai.jp 医療関係者の皆様へ

メニュー メニュー

当事者の声認知症の初期診断を
希望ある新たな人生の始まりに

Fujita Kazuko
藤田 和子 さん

一般社団法人 日本認知症本人ワーキンググループ
代表理事

1961年、鳥取市生まれ。看護学校卒業後、看護師として市内の総合病院に7年間勤務。同居する義母、義父を10年余り介護した後、個人病院に復職し8年間勤務。2007年6月、45歳で若年性アルツハイマー病の疑いありと診断され、翌年退職。その後、別の病院で確定診断を受ける。2010年から認知症になっても自分らしく暮らせる社会をつくるための活動を続け、現在、日本認知症本人ワーキンググループの代表理事を務める。地元の鳥取市で「公民館サロン」「本人ミーティング」を2カ月に一度開催。2019年4月からは、市の認知症地域支援推進員事業の一環として、月に一度、認知症の本人自らが、認知症当事者の暮らしの相談を受ける「おれんじドアとっとり」を始めている。

取材:2018年8月4日 ホテルニューオータニ鳥取

診断する医師にこそ
あきらめてほしくない

以前、胸にしこりができて、乳がんかもしれないと思って受診したことがありました。結局はがんではなく、ホルモンの影響によるものだったのですが、そのときに医師が「よく気がついたね」と褒めてくれたんです。「こんなに小さいしこりなのに」って。認知症の場合は、自分で早く気づいても褒めてもらえませんよね。

私は2007年に、朝食べたコーヒーゼリーのことをすっかり忘れていたことがきっかけで、脳神経内科を受診しました。その1年ほど前から、本の内容や登場人物が覚えられなかったり、半年前からは約束の時間を忘れたり、日々の生活の中で「何かおかしい」というぼんやりとした違和感はありました。

脳神経内科では、「若年性アルツハイマー病と思われる」と診断されました。でも治療は行わず、1年間様子をみることになりました。私の場合、1年くらいではそれほど進行しなかったように感じたので、経過観察も「まあいいかな」とは思いました。1年後、再検査の際に、生活のしづらさや不安な思いを訴えたのですが、医師は「しっかりしているから大丈夫。まだ若いのに薬を飲んでどうするの」と言うばかりです。何だか取り合ってもらえないような印象を受けました。

再検査をして大きな変化がなかったときでも、「ほら大丈夫でしょう」という対応ではなく、「良かったですね。でも今、心配なことはない?」「生活のしづらさや、仕事のやりづらさは深まっていない?」と気にかけてほしいですね。そうすると自分が病院に受け入れられた感じがして、1年後にまた来ようという気持ちになれます。

もっとも、医師が初期の認知症と確定診断することに躊躇せざるを得ない面もあると思います。認知症の診断イコール絶望という情報しか知らない先生方も多いのでしょうから。でも、早く診断してもらうことで、家族とともに病気と向き合い、周りの人にも自分から病気のことを話して理解してもらい、それまでの暮らしを継続できる可能性があることを知ってほしいと思います。そして先生方のほうから、「こういう生活の工夫をしているご本人さんもいると聞いたよ」といったポジティブな情報を伝えてほしいですね。医師にこそあきらめてほしくない。認知症の初期診断が、絶望ではなく、認知症とともに希望をもって生きる新たな一歩になればいいなあと思います。

忘れたこと、失敗したことではなく、
生活の様子を尋ねてほしい

認知症になる原因はたくさんあると聞いています。そうした原因疾患を一つ一つ「これは違う、これは違う」とふるい落とし、診断を下すのは難しいことなのかもしれません。でも、私たちは自分に今、何が起こっているのかを可能な限り知りたいと願っています。

認知症の専門医である現在の私の主治医がよく話すんです。「あなたは“腹痛症”ですよと言われても誰も納得しないよね。腹痛が起きている原因を探ってほしいのだから」と。認知症も同じです。もしも、認知症の人だから原因の説明にそれほど気を配らなくてもいいという空気があるのだとしたら、それは違うということに気づいてほしいと思います。

私の場合は、現在の主治医が髄液検査の結果から若年性アルツハイマー病と確定診断し、すぐに薬物治療を始めてくれました。私や家族の話を丁寧に聞きながら、薬の量を細かく調整してくれるので、診断がつく前よりも生活がしやすくなったと感じています。ただ、その先生に、「記憶はどうですか?」と聞かれたくないとお話したことがあるんです。

「記憶がなくて困ったことがある?」とか「何か失敗した?」と聞かれると、忘れたこと、失敗したことばかりに意識が向いて気持ちが落ち込みます。それよりも、「最近お友達と会って話をしたりしている?」とか、「この前、家族と喧嘩したと言っていたけれど仲直りした?」といった問い掛けから始めてもらえると、その人の生活の様子も垣間見えるじゃないですか。付き添いの家族や友だちがそういう話を聞けば、「そういえば最近は一緒に食事に行っていないな」「楽しいことをしていないな」と、暮らしという視点がインプットされます。そこで先生が、「人間関係を継続していくことが大事なんですよ」とひと声かけてくれたら、「ああそうか、食事に誘ったりすることも本人の治療に役立つんだ」となりますよね。

私はずっと「人間関係の継続が大切です」と言い続けてきました。以前は、病気になる前の人間関係のことを考えていました。でも、当事者の仲間や、認知症の人がより良い生活ができるように一緒に考え、動いてくれる人たちと関わるなかで、今は認知症になってからも新しい人間関係がつくれると実感しています。だからデイサービスにしろ、認知症カフェにしろ、認知症の人の居場所をつくってそこが終点とは考えてほしくありません。そこからさらに、新しい人だったり、地域だったりとつながることが大切だと考えて、それぞれの意思を尊重した希望につながる手助けをしてほしいのです。

新しい人間関係をつくることも含め、私はたぶん、毎日何かに挑戦しているのだと思います。短い手紙を書くことも、こうして取材を受けることも挑戦です。すごく疲れたりしますが、挑戦することを止めると、今できていることができなくなる感覚があるんです。人権問題に取り組むというととても難しいことのように聞こえますが、認知症の人が当たり前に挑戦し続けられる社会をつくっていきたいと思っています。

認知症の人、これから認知症になるかもしれない人やそのパートナーになる人々への貴重なヒントにあふれています。医療者にとっても、認知症と診断される前後の思いなどを察するうえでとても示唆に富む内容です。

〔1年前、半年前、1カ月前の私と今の私とでは変化があります。明らかに疲れやすくなったし、自分が思うようには生活できずにイライラすることも増えました。病状は着実に進んでいると感じます。ですから今のうちに、これまで話してきたことやフェイスブックに投稿してきたものを中心に、私が考えていることをまとめてみようと思います〕(本書「はじめに」より)。